Rauðir úlfar: einkenni og greining

Hrönn Stefánsdóttir þýddi og staðfærði með leyfi frá Lupus UK í samstarfi við Gerði Gröndal gigtarlækni

Almenn einkenni

Einstaklingar með sjúkdóminn rauða úlfa hafa einkenni sem geta verið væg til alvarleg og einkenni geta verið viðvarandi eða komið í köstum.

Sum algengustu einkennin eru meðal annars:

• Alvarleg þreyta (fatigue)

• Þyngdartap

• Hiti

• Húðútbrot t.d. rauð „fiðrilda“ útbrot yfir kinnar og nefið eða önnur svæði sem sól skín á og hreistruð útbrot sem geta komið fram víðar á líkamanum og tengjast ekki sólarljósi

• Sársaukafullir, stífir eða bólgnir liðir

• Léleg blóðrás í fingrum og tám sem veldur því að þau fölna (Raynaud´s fyrirbæri)

• Hárlos

• Höfuðverkur

• Munn- og nefsár

• Þunglyndi

Alvarleg þreyta (fatigue)

Næstum 90% sjúklinga með rauða úlfa finna fyrir stöðugri þreytu og er hún því eitt af algengustu einkennunum. Oft byrjar fólk að finna fyrir henni mánuðum eða árum fyrir greiningu og eftir að meðferð hefur hafist með góðum árangri gerir sjúklingurinn sér grein fyrir því hversu mikil áhrif hennar hafa verið. Að vera stöðugt þreytt(ur) getur leitt til vítahrings, viðkomandi treystir sér ekki til þess að stunda líkamsrækt og það leiðir síðan eil enn meiri þreytu því rannsóknir hafa sýnt að besta leiðin til að vinna á þreytunni er að vera í sem bestu líkamlegu formi. Eins og gefur að skilja hefur þreytan veruleg áhrif á lífsgæði og starfsorku. Mikilvægt er að viðhalda réttu jafnvægi milli hreyfingar og hvíldar - hreyfðu þig og hvíldu með hléum eins og líkaminn leyfir. Líkami þinn mun segja þér hvenær tími er kominn til þess að hvíla sig. Með því að auka þol og úthald öðlast líkaminn meiri vöðvastyrk. Hvíld er mikilvæg þar sem hún er nauðsynlegt til að endurheimta orku. Það hefur einnig gefist sumum með rauða úlfa vel að nýta sér núvitund og hugleiðslu til að takast á við þreytuna.

Verkir

Lið- og vöðvaverkir hafa áhrif á flesta á einhverjum tímapunkti í veikindaferlinu. Ólíkt öðrum gigtarsjúkdómum eins og iktsýki, sést oftast lítil bólga í liðum og einkenni flakka á milli liða. Það eru líka ekki bara liðirnir sem verða fyrir áhrifum heldur einnig sinar og vöðvar. Í flestum tilvikum valda liðverkirnir ekki liðskemmdum eða skekkjum.

Hiti

Að vera með hita gæti verið merki þess að virkni sé í sjúkdómnum, samt þarf alltaf að hafa í huga að um sýkingu gæti verið að ræða sem tengist ekki rauðum úlfum.

Útbrot

Margs konar útbrot koma fram hjá fólki með rauða úlfa. Oftast tengjast þessi útbrot viðkvæmni fyrir sólarljósi (photosensitive) og 60% sjúklinga með rauða úlfa fá útbrot tengd sólarljósi, þó það sé ekki alltaf raunin. Algengustu útbrotin eru svokölluð fiðrildaútbrot á kinnum sem oft tengjast með brú yfir nefið og helluroði (rauð, stundum hringlaga blettir á húðinni sem eiga það til að flagna). Útbrotin geta verið breytileg frá því að vera bleik aflitun á húðinni til þess að vera blöðrur og litlar dökk fjólubláar skellur (purpura). Yfirleitt hafa útbrotin tilhneigingu til að koma og fara.

Höfuðverkur

Höfuðverkur er algengur hjá fólki með rauða úlfa. Sumir sjúklingar eiga langa sögu um höfuðverki sem nær aftur til unglingsáranna. Þeir geta verið hluti af sjúkdómnum sjálfum. Hjá sumum líkist þetta mígreni með ljósblossum og sjóntruflunum. Mikilvægt er að leita á kerfisbundinn hátt að orsök höfuðverkjanna með blóðprufum og myndatökum af höfði ef talin er ástæða til, til að útiloka annað sjúkdómsástand eins og til dæmis blóðtappa.

Þunglyndi/kvíði

Þunglyndi er ein birtingarmynd rauðra úlfa og óaðskiljanlegur hluti rauðra úlfa hjá sumum sjúklingum og minnka þessi einkenni oft þegar betri stjórn næst á sjúkdómnum. Þrátt fyrir að þunglyndi geti komið fram sem svar við langvinnum sársaukafullum sjúkdómi er mikilvægt fyrir sjúklinga og lækna að viðurkenna að rauðir úlfar geti valdið alvarlegu þunglyndi. Vægar tegundir geðraskana eru tiltölulega algengar í rauðum úlfum, þar á meðal kvíðaköst. Gigtarlæknar eru nú farnir að átta sig á hversu algengur og mikilvægur þessi þáttur sjúkdómsins er. Þeir sjúklingar sem finna fyrir þessum einkennum gætu þurft að leita líka til annarra sérfræðinga svo sem geðlækna og taugalækna.

Rannsóknir til greiningar og eftirfylgni sjúkdómsins

Rannsóknirnar eru mjög fjölbreytilegar því sjúkdómurinn getur lagst á margvísleg líffærakerfi;

• Blóðrannsóknir til að meta blóðhag, bólgu, starfsemi vöðva, lifrar, nýrna, hormónar, vítamín.

• Gigtarpróf sem mæld eru í sermi, helst sjálfsmótefni eins og svokallað ANA og anti-ds DNA. Það síðarnefnda er mjög sértækt fyrir rauða úlfa en ANA er það ekki og getur verið til staðar í mörgum öðrum sjúkdómum.

• Þvagrannsóknir eru mikilvægar til þess að fylgjast með hvort sjúkdómurinn hafi áhrif á nýrun.

• Margvísleg myndgreining með röntgen, sneiðmyndum, ómunum og segulómun er notuð eftir því sem við á. Einnig hjartalínurit og lungnapróf.

Hverjir hafa eftirlit með sjúklingum með rauða úlfa?

Gigtarlæknar fylgja fólki með rauða úlfa eftir með reglulegu eftirliti, en stunum þarf að leita til fleiri sérfræðinga en gigtarlæknis, svo sem húðsjúkdómalæknis, augnlæknis og nýrnalæknis. Þar sem rauðir úlfar er flókið ástand, er gott að vera hjá sérfræðingi sem sérhæfir sig í meðferð sjúkdómsins. Heimilislæknir gegnir einnig mjög mikilvægu hlutverki við að fylgjast með sjúkdómnum og almennri heilsu þinni.

Hverjir fá rauða úlfa?

Rauðir úlfar greinast hjá konum sex til níu sinnum oftar en körlum, oftast hjá konum á barneignaraldri. Hann getur þó komið fram hjá börnum eða hjá konum eftir tíðahvörf.

Hrönn Stefánsdóttir þýddi og staðfærði með leyfi frá Lupus UK í samstarfi við Gerði Gröndal gigtarlækni